Octobre 1995 - n°1

ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES MYOPATHIES (A.F.M.)

UNE DYNAMIQUE D'ACTIONS POUR UNE LOGIQUE DE RESULTATS

Origine :

- fondée en 1958 par des malades et leur famille

- reconnue d'utilité publique par décret du 26 mars 1976.

Président du Conseil d'Administration :

Mr Bernard BARATAUD Cadre Electricité de France.

Conseil scientifique organisé en 5 commissions :

. biologie . génétique . clinique

. psycho-sociale . thérapie génique

Objectifs (Article 1 des statuts)

promouvoir la recherche médicale sur les dystrophies musculaires ou myopathies dans le but de sauver les malades

sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics aux problèmes de soins et de prévention de ces maladies

promouvoir les traitements préconisés par le corps médical et scientifique

apporter une aide matérielle, morale, et technique aux malades et à leur famille

lutter pour l'accessibilité aux logements et lieux publics

favoriser l'intégration sociale des myopathes en les associant aux divers courants d'éducation populaire et culturelle

Moyens (Article 2 des statuts)

publication de bulletins et mémoires

réalisation et diffusion de documents audiovisuels

organisation d'expositions et vente d'objets divers

attribution de bourses, de prix, de récompenses

création et gestion directe ou indirecte de centres spécialisés destinés à accueillir les myopathes

Financement (en 1994)

81,9 % Téléthon

6 % Subventions collectivités, produits divers, générosité publique.

5,6 % Produits financiers

6,5 % Etablissement des soins

Durée illimitée

Siège Social

13 Place de Rungis

75013 PARIS

Tél (1) 44-16-27-00 Fax (1) 45-80-37-36.

Minitel : 3615 code AFM.

L'objectif principal de l'A.F.M. est de guérir les maladies neuromusculaires. Préalablement à la mise en place d'une thérapie efficace, l'A.F.M. doit donc collecter les fonds nécessaires :

- à l'accélération de la recherche fondamentale d'une part (la découverte des gènes responsables des maladies génétiques est le passage obligé vers la mise au point d'un traitement)

- à l'intégration sociale des malades d'autre part.

La collecte et la gestion des fonds permettent donc des actions dans les domaines de la recherche et de l'aide aux personnes.

1-COLLECTE ET GESTION DE FONDS

La Force T -comme Téléthon- s'est révélée dès la première édition en 1987. Le Téléthon a su générer chez un large public l'envie de participer à l'évènement. Au fil des ans, sous l'impulsion de l'A.F.M., les bénévoles se sont organisés.

Pour l'édition 1994 du Téléthon, le Lions Club, par exemple, a mobilisé environ 30.000 de ses membres, et 105 équipes, regroupant en moyenne 5 à 6 personnes ont été mises en place par l'A.F.M. pour assurer le contrôle et la coordination de 6500 manifestations et animations régionales.

Enfin le jour de l'évènement, on estime à 3 Millions de personnes, le nombre de participants à ces diverses animations. Au départ simple outil de collecte, le Téléthon est aujourd'hui un véritable fait de société, une formidable fête sans équivalent en France. ll est un outil essentiel de communication pour l'A.F.M., qui doit informer, rendre compte de ses résultats, et réunir chaque année de nouveaux fonds.

Le Téléthon 1994 a permis de collecter 377 Millions de francs, soit plus de 3 % d'augmentation par rapport à 1993. Un succès dû à une volonté stratégique : intégrer la Force T dans le paysage français, au fur et à mesure que se confirme l'arrivée des thérapeutiques du futur.

On constate une gestion rigoureuse des fonds. Sur 100 Francs dépensés en 1994, l'A.F.M. a consacré 83,90 F à son objet social, soit :

49,20 F à la recherche fondamentale (études génétiques / essais de Thérapie génique / équipement de laboratoire...)

5,90 F à la recherche appliquée (recherche clinique, aide technique, consultations spécialisées, institut du muscle...)

13,50 F à l'action personnalisée (services régionaux d'aide et d'information...)

7,00 F à l'établissement de soins de l'A.F.M. (56 adultes atteints de maladies neuromusculaires)

6,20 F à l'action associative (aide directe aux malades, actions communes avec d'autres associations dans le domaine du handicap)

2,10 F aux actions de communication, destinées à promouvoir les avancées de la recherche auprès du grand public.

Afin d'assurer la transparence, les rapports d'activité et de gestion de l'A.F.M. sont mis à disposition du grand public sur simple demande au :

Service Communication

1, rue de l'internationale BP 59

91002 EVRY CEDEX

2-ACTIONS DE RECHERCHE

Le caractère génétique de la majorité des pathologies neuromusculaires et les voies nouvelles tracées par les évolutions conceptuelles et technologiques de la génétique justifient les engagements le l'A.F.M. en ce domaine, de l'étude des causes de la maladie à l'élaboration des thérapeutiques.

Actuellement, l'action de l'A.F.M. en matière de recherche s'organise autour de trois objectifs :

c inviter les scientifiques à conduire des projets de haut niveau et à accélérer ainsi l'élargissement des connaissances. En 1994, après évaluation par le conseil scientifique, l'A.F.M. a participé au financement de 392 programmes de recherche (2457 depuis 1988) dont 120 aides aux études (773 depuis 1988) dans les domaines suivants : le muscle et sa commande (croissance, fonctionnement, pathologie, régénération), la moelle épinière, la thérapie cellulaire, la thérapie génique et les maladies héréditaires humaines.

c développer les moyens par la création et l'équipement des laboratoires. 32 espaces de recherche français ont ainsi financé leur installation ou leur réinstallation à Paris ou en province. En 1994, l'A.F.M. a subventionné l'aménagement de 2 laboratoires, 2 animaleries et l'acquisition de 3 équipements lourds.

c faciliter la circulation de l'information à l'échelon national et international au sein du monde scientifique et médical.

3-AIDE A LA PERSONNE

L'A.F.M. accompagne les familles dans l'environnement médical, social et éducatif. Elle développe les compétences et les structures pour favoriser l'accès des malades au diagnostic et aux traitements dans toutes les régions de France. Elle contribue au développement des technologies de compensation des incapacités. Elle apporte une assistance technique et matérielle aux malades et à leur famille.

Aujourd'hui, 170 gènes ont été localisés et/ou identifiés avec le soutien de l'A.F.M. Un succès certain dans la lutte contre ces terribles maladies, mais il reste encore bien d'autres gènes à découvrir...

B BOUILLARD