Novembre 1995 - n°2
Fondée le 5 mars 1969, l'ARSEP est la seule Association de Recherche Médicale sur la Sclérose en Plaques, reconnue d'utilité publique par décret du 13 décembre 1978. Présidée par Mr Maurice DOUBLET, l'Association est dotée de deux comités :
* le comité exécutif, constitué de personnalités du monde économique et industriel, qui met en oeuvre les moyens nécessaires pour faire connaître l'ARSEP et collecter des fonds.
* le comité médico-scientifique, composé de cliniciens et chercheurs de renom, qui sélectionne les projets scientifiques susceptibles de faire progresser la recherche.
L'ARSEP centralise et diffuse l'information sur la Sclérose en Plaques par le biais d'un bulletin trimestriel, en organisant des forums de recherche et des journées d'informations. Elle met également en place des actions de collecte de fonds, tels les publipostages ou d'autres manifestations médiatiques. Enfin, l'Association fait appel à ses 1850 adhérents, qui assurent leur soutien par les cotisations annuelles; elle mène des actions de collecte de fonds auprès de 27800 donateurs et sollicite les entreprises dans le cadre du mécénat. En tant qu'association reconnue d'utilité publique, l'ARSEP est également habilitée à recevoir des legs en exemption des droits de succession. Les fonds collectés permettent de promouvoir, d'encourager et de faciliter la recherche et l'expérimentation scientifique, médicale, biologique et thérapeutique sur la Sclérose en Plaques et les affections voisines.
UNE MALADIE IMPREVISIBLE
Maladie du système nerveux central, la Sclérose en Plaques atteint l'adulte jeune et se révèle le plus souvent entre 20 et 40 ans. Plus de 50 000 cas sont connus en France, au moins 2 millions dans le monde. La maladie détruit, par plaques disséminées dans le cerveau et la moelle épinière, la myéline, substance blanche qui protège et nourrit la fibre nerveuse. Cette destruction provoque donc de profondes altérations dans la conduction des messages nerveux.
Les manifestations de la maladie sont variables, en fonction de la localisation des lésions (troubles visuels, troubles de la sensation, de la marche et de l'équilibre, mauvaise coordination des gestes, paralysies...). L'évolution est imprévisible, des formes les plus bénignes aux formes les plus graves. Elle se fait souvent par poussées plus ou moins régressives, séparées par des intervalles plus ou moins prolongés. il existe aussi des formes progressives, dont l'évolution est plus rapidement invalidante. Dans tous les cas, la maladie retentit sur la vie quotidienne, par les handicaps et la fatigue qui en résultent.
DIAGNOSTIC DIFFICILE ET TRAITEMENT INSUFFISANT
il n'existe actuellement aucun test permettant d'affirmer d'emblée le diagnostic de Sclérose en Plaques. Ce diagnostic n'est le plus souvent établi qu'après une période d'observation plus ou moins longue, nécessaire pour éliminer les maladies comportant les mêmes symptômes.
A l'heure actuelle, le traitement capable de guérir la Sclérose en Plaques reste à découvrir. On ne s'attaque qu'aux symptômes. Les corticoïdes ont pour but de diminuer l'intensité des poussées, les immunosuppresseurs réduiraient dans certains cas l'évolutivité de la maladie. On espère beaucoup des nouveaux interférons, mais le recul pour juger leurs effets est encore insuffisant. La recherche s'articule autour de plusieurs axes :
* la Génétique : recherche de gènes qui rendraient certains sujets plus suceptibles que d'autres de développer la maladie, ou recherche d'anomalies des gènes qui permettraient la réparation de la myéline.
* la Virologie : rôle éventuel d'un ou plusieurs virus dans le déclenchement de la maladie (pourquoi certains virus persistent-ils à l'intérieur du système nerveux, à l'abri des attaques du système immunitaire qui devrait les détruire ?)
* l'Immunologie : pourquoi et comment l'organisme s'attaque-t-il à l'un de ses propres constituants, la myéline ?
* la Neurochimie : l'oligodendrocyte, cellule du système nerveux qui fabrique la myéline, fonctionne-t-il normalement chez les malades de Sclérose en Plaques ?
* l'Epidémiologie : quelles sont les relations existant entre le terrain génétique, l'environnement et l'apparition de la maladie ?
* la Recherche clinique et thérapeutique : comment promouvoir des essais thérapeutiques et développer des moyens nouveaux de diagnostic et de surveillance de l'évolution?
Actuellement, la Recherche sur la Sclérose en Plaques a rejoint le peloton de tête qui s'attaque à la compréhension de maladies comme les cancers, le sida ou les maladies auto-immunes. Il est d'autre part évident que la maîtrise de cette maladie représenterait à terme une économie importante. En effet, son coût social actuel est élevé puisqu'elle atteint des jeunes adultes handicapés au plan professionnel. Plus que pour toute autre maladie neurologique, la recherche sur la Sclérose en Plaques fait appel à tous les domaines des neurosciences, ce qui explique l'absence d'unités de recherche spécialisées dans cette maladie. L'ARSEP s'efforce depuis de nombreuses années de soutenir les recherches et d'inciter des équipes à orienter leurs compétences vers le domaine fondamental de la Sclérose en Plaques.
Chaque année, l'ARSEP subventionne ainsi une trentaine de projets et distribue des bourses à des jeunes chercheurs. Les résultats sont actuellement encourageants et les voies d'investigation nombreuses, ce qui justifie sans nul doute le très grand espoir que placent les malades dans la Recherche.
B BOUILLARD