C'est en constatant, dans les années 60, l'inexistence en France de la recherche sur la sclérose en plaques (alors qu'elle a pris son essor ailleurs, notamment aux Etats-Unis), que le Professeur François Lhermitte, soutenu par les Docteurs Jean Roux Delimal et Edmond Schuller, décide d'ouvrir le dossier de la Sclérose en Plaques devant l'opinion et les pouvoirs publics. De cette initiative, est née en 1969 l'ARSEP, avec pour objectif d'apporter une aide financière privée aux chercheurs.
Forte de l'efficacité de ses actions, l'Association est reconnue d'Utilité Publique par décret du 13 décembre 1978.
Une double structure : administrative et scientifique
L'ARSEP est composée de 5600 membres adhérents auxquels s'ajoutent les membres actifs, donateurs, bienfaiteurs et les membres d'honneur. Ses activités se structurent sous la coordination d'un Conseil d'Administration et d'un Comité Médico-Scientifique.
- Son Conseil d'Administration, présidé par le Préfet Maurice DOUBLET, est constitué de personnalités du monde économique et industriel.
Il a pour objectif de développer la notoriété de l'ARSEP et de collecter des fonds. Il est obligatoirement saisi par le Président de toutes les questions intéressant les buts et le fonctionnement de l'Association.
- Son Comité Médico-Scientifique est présidé par le Professeur Michel CLANET, neurologue au CHU de Toulouse. Il est composé de cliniciens et de chercheurs de renom originaires de l'ensemble du territoire français.
Sa mission est de sélectionner des projets scientifiques dont la valeur doit permettre la mise à jour des mécanismes responsables de la Sclérose en Plaques et, donc, de découvrir les traitements.
Missions, activités, ressources...`
L'ARSEP poursuit deux objectifs :
- d'une part, diffuser les informations les plus récentes sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques ;
- d'autre part, collecter des fonds destinés aux unités de Recherche.
Par sa participation aux congrès mondiaux, sa représentation au sein d'organisations internationales, ses relations permanentes avec les chercheurs français et étrangers, l'ARSEP est à la pointe de la Recherche en matière de Sclérose en Plaques et peut ainsi informer au mieux la communauté médicale, les patients et leurs familles.
* Diffuser l'information :
Lancée en juin 1993 et diffusée à 38800 exemplaires, " La Lettre " de l'ARSEP constitue l'organe d'information destiné aux donateurs, adhérents, journalistes, notaires, professions médicales et paramédicales.
L'Association s'engage ainsi à diffuser tous les renseignements collectés en matière de Sclérose en Plaques.
* Collecter des fonds :
" La Lettre " de l'ARSEP est également le support, 4 fois par an, des opérations de publipostages destinées à sensibiliser l'ensemble des donateurs et adhérents de l'ARSEP.
Des encarts publicitaires, par ailleurs, sont régulièrement diffusés auprès du grand public afin de faire connaître l'ARSEP au plus nombre et d'augmenter le nombre de ses sympathisants.
L'Association bénéficie du soutien annuel de ses 5600 adhérents et gère, en parallèle, les dons de 38800 donateurs. A noter, à ce titre, qu'en tant qu'Association reconnue d'utilité publique, l'ARSEP est habilitée à recevoir des legs en exemption des droits de succession.
Mécénat d'entreprise, actions de bénévolats et ventes aux enchères à destination du grand public viennent compléter les fonds récoltés.
Attribution des subventions et aides à la Recherche
Il n'existe pas en France d'Unité de recherche spécialisée dans le domaine de la Sclérose en Plaques. Il s'agit, en effet, d'une maladie qui fait appel à tous les domaines des neurosciences.
Afin de répartir les fonds collectés, l'ARSEP lance un appel d'offres annuel auprès de 500 laboratoires de recherches et services de neurologie.
Le Comité Médico-Scientifique de l'Association, après expertise effectuée par trois rapporteurs (un interne et deux externes), attribue des subventions et des aides à la Recherche en fonction de la qualité scientifique et de la pertinence des projets qui lui sont soumis. Le classement des projets est effectué en séance plénière, par vote à bulletins secrets.
En 1996, l'ARSEP a financé le réseau INSERM de Recherche Clinique sur la susceptibilité génétique à la sclérose en plaques à hauteur de 850 000 F., permettant l'achat d'un séquenceur d'une valeur de 780 000 F., installé à la Salpétrière. L'appareil sert à analyser le patrimoine génétique, en particulier l'ADN, support chimique de l'hérédité.
On sait en effet de manière certaine qu'il existe des facteurs prédisposants à la sclérose en plaques et leur identification constituera une avancée d'un intérêt considérable, nous éclairant sur le mécanisme de la maladie.
A noter qu'en 1998, l'ARSEP a cofinancé l'installation d'un appareil d'Imagerie par Résonance Magnétique Nucléaire, à l'Hôpital des Quinze-Vingts, pour une quote-parts de 9 millions de francs. L'I.R.M. joue, elle aussi, un rôle prépondérant dans le diagnostic de l'évolution de la maladie et dans celle des traitements de la Sclérose en Plaques.
Ce sont, au total un peu plus de 3 000 000 F qui ont été distribués en 1999 par l'ARSEP sous forme de financements (répartis sur 21 laboratoires) et d'aides à la recherche (pour 5 laboratoires).
Parmi les unités de recherche subventionnées, citons ainsi notamment :
- le laboratoire UPCM CNRS ERS 1590, pour son projet sur " La caractérisation des antigènes d'histocompatibilité exprimés dans le cerveau" ;
-Le laboratoire d'Immunologie de Marseille pour ses travaux sur " la thérapie de l'Encéphalomyélite Autoimmmune Expérimentale (EAE) par de nouveaux bloqueurs de canaux potassium " ;
- l'INSERM U 404, Lyon sur " la Caractérisation d'un modèle transgénique murin d'immunopathologie cérébrale induite par le virus de la rougeole " ;
-l'Institut Pasteur - Neurovirologie, à Paris, pour " Etude du rôle de la forme polysialilée de NCAM dans le développement des oligodendrocytes " ;
Rappelons, enfin, que depuis plus d'un an déjà, a été créée l'UNISEP (Union des Associations pour la Lutte contre la Slérose n Plaques), née du rapprochement de l'ARSEP et de la NAFSEP : Association Française des Sclérosés en Plaques, déclarée en août 1966 et reconnue d'utilité publique le 10 février 1967.
Tout en conservant leur personnalité juridique, leur autonomie financière ainsi que leurs spécificités d'actions l'une pour l'aide aux malades (NAFSEP), l'autre pour la recherche (ARSEP)-, l'ARSEP et la NAFSEP ont décidé de conjuguer leurs synergies et de rapprocher leurs activités pour une finalité commune : la lutte contre la sclérose en plaques...
Soulignons, à ce titre, l'organisation en novembre prochain, à l'initiative de l'UNISEP, d'une grande journée internationale de mobilisation pour la lutte contre la sclérose en plaques.
Son objectif : collecter des fonds supplémentaires et rapprocher chercheurs et patients dans plus de 30 pays.