Avril 2003 - n°77

FONDATION GROUPAMA : LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT DES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES

Groupama, 1er assureur en santé individuelle a créé sa fondation en septembre 2000, sous l’égide de la Fondation de France afin d’intervenir dans le domaine de la santé, et particulièrement des maladies rares. Aujourd’hui, plus de 4 millions de personnes en France sont touchées par ces maladies entraînant souvent une menace pour la vie ou une invalidité chronique. Ces maladies sont mal connues du monde médical et scientifique et l’isolement des personnes atteintes n’en est que plus grand.

Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle concerne moins d’ 1 personne sur 2000.
Les maladies rares concernent 4 à 5 millions de personnes en France, près de 25 millions en Europe et 6 à 8 % de la population mondiale. Actuellement, 5 000 maladies rares sont recensées. Les pathologies sont graves, lourdement handicapantes, incurables et mortelles à plus ou moins long terme. Si 80 % d’entre elles sont d’origine génétique, les 20 % restant peuvent être bactériennes, virales, allergiques ou liées à la prolifération cellulaire. Cela peut être visible dès la naissance ou l’enfance, mais plus de 50 % des maladies rares apparaissent à l’âge adulte. Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas de traitement curatif mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie du patient et en prolonger la durée

Des actions diverses et efficaces

Créée en septembre 2000, sous l’égide de la Fondation de France, la Fondation Groupama (FG) a souhaité axer ses priorités d’actions sur la lutte contre l’isolement des malades, la meilleure circulation de l’information et l’aide à la recherche médicale. Elle accorde des soutiens d’ordre financier, matériel et humain.
Par ces différentes actions, la FG veut s’engager davantage dans un secteur où son savoir-faire, ses valeurs, son statut et son expérience pourront être mis en valeur.
Pour mener à bien ces différentes missions, la Fondation Groupama s’est entourée de partenaires de choix. Ceux-ci font partie de la plate-forme «Maladies rares», créée le 23 octobre 2001 à l’Hôpital Broussais de Paris, et sont au nombre de 5 :

- L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901 et fondée en février 2000, regroupe aujourd’hui 115 associations membres. Il s’agit d’un collectif national d’associations agissant dans l’intérêt des malades,
- Eurordis (réseau européen d’associations et de collectifs nationaux de maladies rares)
- Orphanet (serveur d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins accessibles sur Internet)
- L’Institut des Maladies Rares regroupant les organismes concernés : INSERM, CNRS, AFM… Il permet de stimuler, de coordonner et de développer les recherches sur les maladies rares.
- Maladies Rares Info Services (n° azur 0810 63 19 20), un service d’information et d’écoute.

Pour les malades et les professionnels de santé, la volonté de ces cinq acteurs d’agir ensemble est une étape importante. Cette plate-forme est d’ailleurs unique en Europe.

La Fondation souhaite donc lutter contre l’isolement des malades qui intervient trop souvent dans le cadre des maladies rares. Dans ce dessein, elle soutient régulièrement depuis 2000 le Forum National des Associations de maladies rares organisé par «l’Alliance Maladies Rares» et «Orphanet» mais aussi des colloques permettant des rencontres.
Dans sa lutte contre l’isolement des malades, la Fondation bénéficie de l’appui des 9 000 caisses locales de Groupama. Par exemple, elle a participé au financement du projet de «L’association Léon Bérard pour les Enfants cancéreux» avec Groupama Rhône-Alpes. Ce soutien a permis d’agrandir la Maison des Parents à Lyon permettant de rapprocher parents et enfants pendant la durée du traitement et améliorant ainsi le processus de guérison des enfants malades.

Faciliter la diffusion et la recherche d’information, telle est la seconde tâche et non la moindre de FG ! Celle-ci édite depuis juillet 2002 «La Lettre de la Fondation Groupama» qui a pour objectif de donner une information régulière sur l’actualité de la Fondation. Projets, actions nationales et régionales, partenariats et expériences d’autres fondations font partie de son contenu. Elle est destinée à l’information des correspondants régionaux et favorise les échanges transversaux.
Auparavant, la Fondation a rédigé, en collaboration avec les responsables de «L’alliance Maladies Rares», «d’Orphanet», un document d’information à destination du grand public et des professionnels de la santé (67 000 généralistes). Pendant la même période, elle a envoyé à l’ensemble des 4 800 pédiatres «l’Annuaire Orphanet des maladies rares».
Parallèlement, elle a lancé le 27 novembre 2001 son site internet www.fondation-groupama.com, véritable plate-forme d’informations et de services, qui permet aujourd’hui de faciliter la recherche d’informations et de favoriser la mise en relation des personnes concernées par les maladies rares. En octobre, plus de 1915 visites ont été enregistrées et la durée moyenne de chacune varie entre 10 et 13 mn. Des rubriques comme l’Espace Malades/Familles, l’Espace Associations, l’Espace Médecins ou l’Espace Bénévoles retiennent l’attention et sont efficaces. Une nouvelle rubrique «Informations» et l’inscription à un «Infomail» permettent de suivre l’actualité médicale grand public.

Accroître les aides à la recherche médicale est encore un autre axe de la Fondation Groupama. Cette dernière s’est fixé comme objectif d’aider la recherche médicale et notamment en soutenant des colloques sur les maladies rares.
La Fondation prend également en charge des bourses de fin de thèse (3e ou 4e année). En 2002, elle a financé ainsi cinq bourses de recherche sur les maladies rares. Le montant total s’élève à 71 000 Euros. Les projets de recherche font l’objet d’une première sélection par le Conseil scientifique de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM), dans le cadre d’un partenariat passé avec la FG en octobre 2001. Les lauréats récompensés en 2002 sont : Séverine Fruchon (Thèse sur l’hémochromatose), Stéphanie Gobin (Thèse sur le déficit en CPT1A), Anal Nassif (Thèse sur le syndrome de Lyell), Gaëlle Pennarum (Thèse sur les dyskinésies ciliaires primitives) et Guillaume Sapriel (Thèse sur les transporteurs ABC).

Une organisation structurée

La fondation Groupama est gérée au niveau national par un Secrétariat Général basé à Paris. Elle possède aussi un comité Exécutif, dirigé actuellement par Raymond BOUCHER, le Président du Comité et constitué en majorité de personnalités du monde de la santé extérieures à l’entreprise. Cela lui permet une indépendance et un professionnalisme indispensables pour mener à bien ses projets. Les experts Santé du Comité sont : le Dr. Claudie HAIGNERE, Ministre Déléguée à la Recherche et aux Nouvelles Technologies, Astronaute de l’Agence Spatiale Européenne et Docteur en médecine, le Pr. Christian CABROL, Membre de l’Académie de Médecine, le Pr. Gérard LENOIR, Chef du Service Pédiatrie Générale à l’Hôpital Necker-Enfants Malades (Paris), le Pr. Jacques MARESCAUX, Chef du Service de Chirurgie Digestive et Endocrinienne des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, et Yann LE CAM, le Représentant des Associations de patients au sein du Comité des médicaments orphelins de l’Agence Européenne du Médicament.

Des représentants de Groupama (présidents et Directeur) participent également aux prises de décisions. Le Comité se réunit au moins une fois par semestre. Parallèlement, un comité consultatif appelé aussi «Groupe des correspondants» se compose d’un représentant de chaque Caisse Régionale et est présidé par un Directeur de Caisse Régionale, membre du Comité Exécutif. Le rôle de ce groupe est de proposer au comité Exécutif des orientations dans la politique de Développement de la Fondation et des moyens pour la mettre en œuvre. Il peut aussi examiner les projets qui vont être proposés au Comité Exécutif. Le Groupe se réunit au moins une fois par semestre. En cas d’opinions différentes entre les deux comités, seule celle du Comité Exécutif sera retenue.
Dans le fonctionnement de la Fondation, les Caisses Régionales peuvent aussi mettre en place un Comité Consultatif au niveau régional. Il est composé d’un élu, du médecin de la Caisse et d’un représentant de l’Action Institutionnelle et de la Communication.

La Fondation Groupama est le partenaire principal du Congrès Européen Maladies et Handicaps rares organisé par l’Alliance des Maladies Rares et Eurordis. Il se tiendra à paris les 16 et 17 octobre 2003. L’objectif de ce congrès est le partage des pratiques en Europe afin de dégager des pistes d’action dans deux domaines principaux : la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et la recherche. Le congrès s’adresse aux familles, aux responsables d’associations de maladies rares, mais aussi aux professionnels de santé, aux chercheurs, aux représentants des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique. Il se déroulera au centre de conférences du Génopole d’Evry, le Génocentre, dédié à la génétique, à la génomique et aux biotechnologies. Des dates à retenir…

MH