Gustave Roussy inaugure MyCare, une structure unique et innovante entièrement dédiée aux soins de support et à leur évaluation scientifique
Après le lancement de son programme médico-scientifique Interval dédié à l’après-cancer, dans le cadre de son projet stratégique institutionnel 2020-2030, Gustave Roussy a inauguré fin septembre dernier, sur le site de Chevilly-Larue, un nouveau centre de soins de support : MyCare. Son objectif ? Accompagner les patients atteints de cancer pour limiter les séquelles et améliorer leur qualité de vie, en gérant les effets indésirables physiques, émotionnels et sociaux de la maladie et des traitements, pendant et après la prise en charge médicale. Le nouveau centre de soins de support MyCare, réalisé grâce au mécénat de Malakoff Humanis, est entièrement tourné vers ces objectifs de bien-être pour les patients.
Présentation des lieux par le Dr Florian SCOTTÉ, oncologue médical, directeur du département Interdisciplinaire d’organisation des parcours patients (DIOPP) de Gustave Roussy, et la Dr Ines VAZ LUIS, médecin-chercheuse, responsable de l’équipe de recherche après cancer dans l’unité Inserm 981, cheffe adjointe du DIOPP et à la tête du programme Interval…
« L’après-cancer commence dès le diagnostic de la maladie… »
3,8 millions de personnes vivent avec un cancer en France (chiffre 2023). Une fois guéris, 63,5% des survivants sont confrontés au quotidien à de lourdes séquelles, dégradant durablement leur qualité de vie : modification de l’image du corps, douleurs, fatigue, troubles chroniques des fonctions motrices, troubles urinaires et gastriques, conséquences psychologiques et professionnelles…. Pourtant, les conséquences à long terme de la maladie et de ses traitements sont encore insuffisamment étudiées et prises en charge. En 2040, 26 millions de personnes devraient être confrontés à cette situation dans le monde.
C’est pourquoi Gustave Roussy, fidèle à l’héritage de son fondateur - qui dès 1930 avait créé un groupe de bénévoles pour suivre les patients à leur domicile et leur apporter les soins nécessaires – s’est pleinement engagé en faveur des soins de support. L’inauguration de l’espace MyCare, dédié à l'accompagnement aux soins complémentaires des patients atteints de cancer, constitue une nouvelle étape clé dans cette approche.
« L’après-cancer commence dès le diagnostic de la maladie », déclare le Dr Florian SCOTTÉ. « Grâce à des évaluations personnalisées dès le diagnostic, l’objectif est de réduire les toxicités, les symptômes et les séquelles des patients qui en ont besoin et d’offrir la perspective d’une véritable guérison aux malades en rémission ou guéris. L’intérêt de MyCare est de mêler des approches conventionnelles et complémentaires au sein d’un même site pour prendre soin des patients tout en mesurant l’apport de ces parcours d’accompagnement. »
La présence d’oncologues spécialisés par organe renforce en outre l’expertise et la mise en œuvre au sein de MyCare de programmes et de parcours pour éviter et traiter les séquelles fonctionnelles.
« Atelier de cuisine avec une patiente » - © Gustave Roussy
Activité physique adaptée, cours de cuisine ou méditation… Visite guidée !
Les lieux s’ouvrent sur un vaste hall d’accueil, entièrement rénové. « Des espaces privatifs y ont également été aménagés afin de permettre des entretiens totalement confidentiels entre le patient et les personnes qui vont l’accueillir », ajoute le Dr SCOTTÉ. « Le centre MyCare intègre ensuite plusieurs salles de groupes, ateliers et bureaux de consultation, mais aussi un espace extérieur disposant notamment d’un parcours forme et santé… Le tout permettant d’allier information et accompagnement pour proposer des approches d’évaluation personnalisées, puis mettre en œuvre les différents temps d’accompagnement aussi variés que le conseil en nutrition, la rééducation fonctionnelle, le soutien psychologique ou encore des cours de cuisine… »
« Nous entrons par exemple ici dans une salle de groupe de 70 m². Cette salle est conçue pour accueillir les séances collectives comme les programmes d’activité physique adaptée - essentielle pour optimiser la qualité de vie des patients et notamment lutter contre la fatigue – ainsi qu’un espace Enseignement doté de gradins rétractables pour l’animation de formations, à destination tant des professionnels que des patients.
A côté, un atelier de 30 m² est par ailleurs disponible pour des sessions de formation d’une dizaine de patients sur des thématiques telles que la santé sexuelle, l’accompagnement social ou encore nutritionnel. Un autre atelier est quant à lui doté de tous les équipements et ustensiles pour cuisiner. Objectif : allier la pratique à la théorie afin de (ré)apprendre à équilibrer les plats et s’adapter aux problématiques de goût, d’odorat et éventuellement de nausées / vomissements qui peuvent se rencontrer pendant le traitement…
A l’extérieur : un espace aménagé également pour des formations en groupe et un parcours Forme & Santé réalisé spécialement pour développer l’activité physique adaptée aux pathologies et séquelles de chacun. « Tous les appareils ont été mis au point en collaboration avec notre équipe de réadaptation fonctionnelle pour aider les patients à progresser non seulement sur le plan de l’activité physique mais aussi dans la résolution des limitations de la vie quotidienne, liées aux séquelles pour la proprioception, l’équilibre ou encore tout simplement par exemple la marche en toute sécurité », ajoute M. SCOTTÉ.
« L'ensemble de ces réalisations n'a été possible que grâce au partenariat historique entre Gustave Roussy et Malakoff Humanis, basé sur la recherche et l'innovation thérapeutique. Un grand merci à tous les mécènes de l'institut, pour leur aide et leur soutien dans cet accompagnement de réalisations au bénéfice des patients… »
« Atelier de cuisine avec des patients » - © Gustave Roussy
Concrètement, le parcours du patient…
La prise en charge débute par une auto-évaluation des vulnérabilités via un questionnaire digital, proposé à chaque nouveau patient suivi à Gustave Roussy. En fonction des réponses données, une prise en charge personnalisée au sein de MyCare peut être proposée.
Les parcours d’accompagnement sont organisés selon les besoins lors des différents temps de la maladie : diagnostic, initiation de la prise en charge, fin des traitements. L’intérêt des locaux de la structure MyCare est de permettre une offre d’activités de soins de support et de services la plus large possible.
« Ainsi, comme nous l’avons vu, les patients peuvent se voir proposer des séances d’activité physique adaptée (séances de groupe, Pilates), des approches physio-corporelles (méditation pleine conscience, yoga, hypnothérapie, acupuncture), un accompagnement socio-esthétique (conseils en image et soins esthétiques), des pratiques artistiques (ateliers d’art, de danse ou encore de théâtre) et des ateliers culinaires, pour (ré)apprendre à manger de manière équilibrée pendant et après la maladie », souligne la Dr Ines VAZ LUIS.
« L’innovation proposée ici en termes de bien-être et de qualité d’accompagnement de nos patients, dès l’entrée dans la maladie, pendant toute la phase de traitement et également en post-thérapeutique, leur permet de les aider à retrouver une vie personnelle et professionnelle de la meilleure qualité possible », ajoute le Dr SCOTTÉ.
Dans le cadre du programme médico-scientifique Interval de l’après-cancer, MyCare propose par ailleurs aux femmes guéries d’un cancer de participer à la Journée Transition. Programmées chaque vendredi dans les locaux de MyCare, ces rencontres comprennent une consultation individuelle et plusieurs ateliers organisés en petits groupes sur différentes thématiques, comme le suivi après cancer, l’hormonothérapie, l’activité physique adaptée, la nutrition, la psycho-oncologie, la santé sexuelle et la reprise du travail.
Validation scientifique des parcours
Les accompagnements proposés dans MyCare sont évalués à travers des études cliniques inédites, pour valider scientifiquement des parcours innovants de soins de support. « Il est primordial de proposer aux patients des approches qui ont démontré leur efficacité dans un contexte scientifique randomisé. Plusieurs études scientifiques sont d’ailleurs en cours dans le cadre de MyCare, pour valider sous différentes approches des pratiques comme la télésurveillance ou la thérapie cognitive et comportementale », conclut la Dr Ines VAZ LUIS.
Quelques mots de plus sur Interval, un programme médical et scientifique prioritaire !
À l’heure actuelle, les études axées sur la prévention, la détection et la prise en charge des séquelles du cancer restent peu nombreuses et se concentrent essentiellement sur l’observation des effets secondaires.
Le programme Interval travaille à une meilleure compréhension de ces phénomènes, autour d’un volet scientifique destiné à accélérer la recherche sur l’apparition des toxicités et d’un volet clinique pour proposer des parcours de soins personnalisés afin de prévenir et de traiter les séquelles :
→ L'axe scientifique porte sur l’identification des biomarqueurs de toxicité pour évaluer dès le diagnostic, le risque de chaque malade de développer des complications, afin de faire évoluer le suivi des patients et développer une consultation préventive. Ces nouvelles approches permettront de mesurer leur impact physique, psychologique et social pour les patients et sur l’organisation du système de santé.
→ L’axe clinique intègre successivement les apprentissages de l’axe scientifique et met en place un suivi personnalisé avec plusieurs composantes.
Porté par les Drs Florian SCOTTÉ et Inès VAZ-LUIS, le programme Interval est développé en mobilisant toutes les expertises de l’Institut (médecins, chercheurs, personnel paramédical…).
Pour en savoir plus :
www.youtube.com/watch?v=__428k0DCag
www.gustaveroussy.fr
S. D.
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