Cancers pédiatriques : la BSPHO fédère

Alors que les cancers pédiatriques restent la première cause de mortalité par maladie chez l’enfant, la Belgique propose un outil de coopération inédit : la Belgian Society of Paediatric Haematology Oncology. Créée en 1995, la BSPHO fédère les sept centres belges spécialisés autour de trois piliers : la collaboration scientifique, les essais cliniques et le plaidoyer.

Les cancers pédiatriques sont des maladies rares, ils représentent moins de 1% de l’ensemble des cancers et touchent environ un enfant sur 10 000 avant l’âge de 16 ans. Plus de 60 sous-types ont été identifiés, plus fréquemment associés à des prédispositions génétiques que chez l’adulte.

Cette rareté soulève deux difficultés majeures. Elle limite l’intérêt de l’industrie pharmaceutique et rend complexe le développement d’une expertise clinique suffisante à l’échelle d’un seul hôpital. C’est pour répondre à ce double enjeu que la Belgian Society of Paediatric Haematology Oncology (BSPHO) est créée en 1995.

Clinical Trial Day de la BSPHO en juin 2026 ©BSPHO

Sept centres, trois piliers fondateurs

La BSPHO est une association sans but lucratif (ASBL), gouvernée par une Assemblée générale et un Conseil d’administration, qui réunit un représentant ou une représentante de chacun de ses centres partenaires, à savoir les hôpitaux universitaires de Gand, d’Anvers et de Louvain, le Groupe Santé CHC, l’Hôpital de la Citadelle à Liège, l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et les Cliniques universitaires Saint-Luc.

Depuis 2012, elle bénéficie du soutien du Plan Cancer, complété par des financements philanthropiques provenant notamment d’associations de patients et de fondations.

Son fonctionnement repose sur des groupes de travail scientifiques organisés par pathologie, sur des forces opérationnelles transversales, et sur une cellule de coordination nationale (NCC). Sur cette organisation collaborative, la BSPHO déploie son action autour de trois piliers complémentaires.

→ La collaboration scientifique

Depuis sa création, la BSPHO place la mise en commun des connaissances au cœur de sa mission. Cette dynamique se traduit par des réunions des groupes de travail pour échanger sur les projets en cours, et par un national tumor board où chaque centre peut soumettre des cas complexes, qui sont ensuite discutés collectivement par les experts des sept établissements partenaires.

Le partage des savoirs passe également par le soutien aux jeunes chercheurs et chercheuses, grâce à des bourses leur permettant de présenter leurs travaux lors de congrès internationaux. Deux meetings scientifiques sont aussi organisés chaque année, auxquels s’ajoutent une journée annuelle consacrée aux essais cliniques et un symposium, dont le format alterne entre une édition à forte dominante scientifique et une autre davantage ouverte aux professionnels paramédicaux.

Cette volonté de transmission se prolonge par l’élaboration d’un site web de référence, de supports de formation et de ressources documentaires destinées aux patientes et patients. Plus récemment, la BSPHO a engagé un projet de biobanque virtuelle centralisée, ayant vocation à être accessible aux scientifiques, en Belgique comme à l’international, pour faciliter le partage et l’exploitation des ressources biologiques disponibles.

→ Les essais cliniques

En oncologie pédiatrique, près de 90% des patient-e-s participent à un essai clinique, constituant souvent la meilleure opportunité d’accéder à un traitement innovant. Mais le faible nombre de malades impose de coordonner étroitement l’ouverture et la répartition de ces études.

Pour les essais commerciaux, la BSPHO agit comme point de contact unique à l’échelle nationale. Les promoteurs industriels lui soumettent leurs projets, tandis qu’elle vérifie leur compatibilité avec les essais déjà ouverts, et les oriente vers les centres susceptibles d’y participer.

Pour les essais académiques, la BSPHO est l’instance de concertation où les groupes de travail évaluent l’intérêt d’ouvrir chaque nouvel essai en Belgique. Une fois le projet validé, l’association mutualise la recherche de financements, tandis que la NCC prend en charge l’ensemble des démarches réglementaires nécessaires à sa mise en place dans le pays, avant d’en assurer la gestion tout au long de l’étude.

A ce jour, 48 essais académiques sont ouverts, auxquels devraient s’ajouter neuf nouvelles études en 2026.

→ Le plaidoyer

Depuis le début des années 2020, la BSPHO a fait du plaidoyer un nouvel axe majeur de son action.

Son rôle premier consiste à être l’interlocutrice privilégiée des autorités. En collaboration avec le ministère de la Santé, elle a déjà participé à l’évacuation vers la Belgique de jeunes patients ukrainiens et d’enfants de Gaza. L’association a activement contribué également à l’élaboration du nouveau Plan Cancer belge publié le 9 octobre dernier.(https://bspho.be/fr/news/bspho-kankerpla)

Sa deuxième action repose sur la collaboration avec les organisations nationales et internationales et les associations de patients, dans une logique de complémentarité des expertises. Enfin, la BSPHO mène un travail de sensibilisation auprès des pouvoirs publics, du grand public et de ses partenaires, afin de mieux faire connaître les problématiques propres aux cancers pédiatriques.

Ce travail de plaidoyer a débouché sur plusieurs avancées concrètes. Parmi elles figure le remboursement des traitements prescrits hors indication, permettant désormais d’alléger les démarches pour les familles, tout en libérant du temps médical. La BSPHO a aussi contribué à la mise en place de la convention Adolescents et Jeunes Adultes, destinée aux 16-25 ans, une population jusqu’alors située dans un entre-deux entre oncologie pédiatrique et adulte.

Faire de la génétique une priorité

À l’avenir, la BSPHO souhaite déployer un projet d’envergure baptisé Be-Priority. Aujourd’hui, le profilage moléculaire approfondi étant principalement réalisé en cas de rechute ou d’échec thérapeutique, l’objectif est de proposer cette analyse à chaque enfant dès le diagnostic pour affiner le choix du traitement et optimiser ses chances de succès.

Le projet bénéficie déjà de l’engagement d’un premier partenaire majeur, permettant d’en amorcer la conception. La stratégie de la BSPHO consiste maintenant à bâtir l’ensemble du dispositif avant de le présenter aux autorités pour un financement pérenne.

Be-Priority illustre ainsi pleinement le modèle développé par la BSPHO : faire émerger les innovations scientifiques, tout en mobilisant le plaidoyer nécessaire à leur intégration durable dans le système de soins.

Pour en savoir plus :
BSPHO
Pierre Mayeur
pierre.mayeur@bspho.be
https://bspho.be/fr

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