2026-02-10
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Cocorico ! Une française met la dysplasie ectodermique à l’honneur dans la campagne internationale des Maladies Rares d’EURORDIS 2026.
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée le 28 février 2026, la mobilisation mondiale mettra une nouvelle fois en lumière les enjeux majeurs liés aux maladies rares : reconnaissance, accès aux soins, accompagnement et recherche.
Cette année, Mak, 43 ans, vannetaise mais cherbourgeoise de naissance, atteinte d’une dysplasie ectodermique, a été désignée représentante française et européenne de cette journée emblématique. À travers son engagement, elle portera la voix des millions de personnes concernées par une maladie rare, en France comme à l’échelle européenne. L’occasion pour nous, l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (www.afde.net) de mettre en lumière notre maladie rare.
Les dysplasies ectodermiques sont des maladies génétiques rares affectant le développement de structures essentielles telles que la peau, les cheveux, les dents, les ongles ou les glandes sudoripares. Leur rareté, 2000 personnes touchées en France, et leur méconnaissance sont souvent à l’origine d’une errance diagnostique prolongée, d’inégalités de prise en charge et d’un sentiment d’isolement pour les patients et leurs familles.
« Vivre avec une maladie rare, c’est bien plus que ce que les gens s’imaginent. C’est une vraie opportunité. L’opportunité de se dire « ok je suis née avec « CA ». Alors je fais quoi ? Je subis ou je me bats ?. Vivre avec une maladie rare c’est se surpasser chaque jour pour faire face à l’adversité et prouver que nos différences sont notre force ». », explique Mak.
« Être représentante française et européenne pour la Journée internationale des maladies rares est une responsabilité immense, mais aussi une opportunité précieuse de faire entendre nos réalités, nos besoins et nos espoirs. C’est également l’opportunité de rendre visible l’invisible. »
En tant que représentante, Mak s’engage à sensibiliser le grand public, les institutions et les décideurs politiques aux réalités quotidiennes des personnes atteintes de maladies rares, à défendre une meilleure reconnaissance du handicap, et à promouvoir l’importance d’une prise en charge globale, coordonnée et humaine.
« Nous ne demandons pas des privilèges, mais l’égalité d’accès aux soins, à l’éducation, au travail et à une vie digne », souligne-t-elle.
« Derrière chaque maladie rare, il y a une personne, une famille, et une urgence à agir. »
La Journée internationale des maladies rares rappelle que, si ces maladies sont rares individuellement, elles concernent collectivement plus de 300 millions de personnes dans le monde, dont près de 3 millions en France, soit 1 personne sur 20.
La campagne est disponible sur eurordis.org : vidéos, photos, flyers, interviews.
Si vous êtes concernés par la Maladie Rare, vous pouvez contacter Maladies Rares Info Service au 0 800 40 40 43.
Le 28 février 2026, associations, professionnels de santé, chercheurs, institutions et citoyens sont appelés à se mobiliser ensemble pour rendre visibles les maladies rares et celles et ceux qui vivent avec.
Ensemble, faisons entendre la voix des maladies rares.
