2019-05-28 
La sclérose en plaques, cette maladie invisible qui ne doit pas le rester !

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Emission spéciale de la web radio « SEP on Air » à l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (SEP) : la parole est donnée aux patients pour sensibiliser aux symptômes et conséquences invisibles de la SEP.

  • A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, découvrez l’émission spéciale de la web radio « SEP on Air » initiée par Novartis en partenariat avec les associations de patients* sur le thème « Ma SEP invisible ». Le plateau sera exclusivement composé de patients qui partageront leur vécu avec la maladie et leur volonté de faire en sorte que cette maladie ne reste pas invisible.
  • En France, 100 000 personnes1 sont atteintes de sclérose en plaques (SEP) et chaque année, entre
    4 000 et 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués1
  • Maladie du jeune adulte, diagnostiquée le plus souvent entre 25 et 35 ans1, la SEP est une maladie du système nerveux central dont les symptômes ne sont pas tous visibles.

Le 24 mai 2019 – Pour la journée mondiale de la SEP dont la thématique porte cette année sur l’invisibilité de la maladie, il n’est plus question de garder le silence. Troubles de la sensibilité, de la vue, fatigue, anxiété, troubles cognitifs ou encore dysfonctionnements urinaires… Les symptômes invisibles sont nombreux et cela est d’autant plus complexe à appréhender qu’ils sont également variables d’un patient à un autre.
Ne manquez pas l’émission spéciale de la web radio dédiée à la sclérose en plaques initiée par Novartis en partenariat avec les associations de patients : « SEP on Air », mardi 28 mai 2019 à 18h pour mieux comprendre le quotidien des patients atteints de sclérose en plaques.

La SEP, une maladie invisible à la fois pour les patients et pour leur entourage

La sclérose en plaques, maladie inflammatoire auto-immune et neurodégénérative qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques, concerne aujourd’hui plus de 100 000 personnes en France1.

Les symptômes peuvent être très variés. Certains peuvent être facilement descriptibles : troubles de la vision ou limitations des mouvements voire paralysies2.

Malheureusement d’autres ne sont pas aussi aisément décelables au premier coup d’œil : certaines douleurs, troubles vésicaux et intestinaux, fatigabilité anormale, troubles des fonctions cérébrales... Or ces troubles sont, justement parce qu’ils ne sont pas visibles, particulièrement accablants et difficiles à supporter pour les personnes atteintes de SEP et leurs proches.

« Au quotidien, ma SEP se traduit par des troubles de la concentration, des troubles urinaires (envie d'aller souvent aux toilettes) et de la fatigue. Si je travaille toute une journée (9h-18h) je sais que le lendemain je serai si fatiguée que je pourrais passer la moitié de ma journée au lit, c’est très difficile à gérer mais c’est encore plus difficile à expliquer aux autres » témoigne Anne-Alexandrine Briand, patiente atteinte de SEP.

« Ce n’est pas toujours évident de souffrir de symptômes invisibles, c’est très abstrait pour les personnes qui nous entourent. Ce serait plus simple si mon entourage comprenait plus mes symptômes en particulier la fatigue ... il y aurait moins de préjugés. » complète Marie Duvivier, atteinte elle aussi de SEP.

Peu connue du grand public, elle progresse généralement par « poussées » qui se traduisent par un ou plusieurs signes neurologiques présents pendant plus de 24 heures. Savoir reconnaître une poussée est crucial pour adapter au mieux le traitement médical. Cependant, tous les patients ne savent pas les identifier et de ce fait, ils ne consultent pas nécessairement un professionnel de santé.

SEP on Air, la première web radio qui donne la parole aux patients

« SEP on Air », initiée par Novartis en partenariat avec les associations de patients AFSEP, LFSEP et Notre Sclérose, est une web radio qui a pour objectif d’aider les patients et leur entourage à mieux vivre la maladie au quotidien. Au programme, des interviews de professionnels de santé et de patients, des débats, des échanges ainsi qu'une programmation musicale.

A l’occasion de la journée mondiale de la SEP, une émission spéciale sera diffusée en direct le mardi 28 mai 2019 de 18h à 19h sur la thématique « Ma SEP invisible ». Pour cette édition, le plateau sera exclusivement composé de patients et des 3 associations partenaires : Notre Sclérose, l’AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) et la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) ! Tous seront là pour échanger et partager au sujet de leurs expérience et vécu face à la maladie. « Donner la parole aux patients c’est courageux. J’espère sincèrement que nos messages seront entendus car ils viendront du cœur » s’enthousiasme Anne-Alexandrine Briand, patiente atteinte de SEP. « La radio est un média intéressant pour parler de la sclérose en plaques. Echanger entre patients est motivant pour avancer avec la maladie » ajoute Marie Duvivier elle aussi atteinte de SEP.

Pour écouter l’émission, rendez-vous sur https://www.sep-et-vous.fr/, rubrique SEP on Air, le 28 mai entre 18h et 19h.

Tous mobilisés pour faire parler de cette maladie invisible avec #maSEPinvisible

Si aujourd’hui, malgré le nombre important de personnes touchées, la sclérose en plaques reste une maladie invisible, il ne tient qu’à nous de changer les choses ! A l’occasion de la journée mondiale de la SEP (30 mai), deux hashtags ont été activé sur les différents réseaux sociaux (Twitter, Facebook, Instagram, LinkedIn…) : #maSEPinvisible et #myinvisibleMS.

Si vous souhaitez apporter votre soutien aux patients et à leurs proches en les aidant à faire (mieux) connaître leur maladie, n’hésitez pas à poster sur vos réseaux sociaux! Avec votre aide, cette maladie ne restera pas invisible !

*AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques), LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) et Notre Sclérose

A propos de :



 

L’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) est l’une des plus anciennes associations de patients en France. Elle a été créée en 1962 et fête cette année ces 55 ans. Sa première vocation et d'accompagner ses milliers d'adhérents atteints de sclérose en plaques au quotidien, mais aussi les aidants, les familles, à vivre avec la maladie.

Dans ce cadre, elle mène aussi différentes actions, grâce à ses 7 pôles de compétences :

  • un pôle solidarité, qui prend en charge les aides directes aux patients et aux familles : aides financières, chèques vacances, aides diverses, conseils pour une meilleure vie à domicile...Il fonctionne un peu à la manière d'un CCASS (Centre communal d'action sociale) ;
  • un pôle juridique, géré par un cabinet d'avocats pour toutes les demandes juridiques des malades et familles (droit au travail, droit de la famille, des successions etc.) ;
  • un pôle formation qui intervient auprès des intervenants médicaux et paramédicaux, pour accompagner à l'amélioration de la prise en charge quotidienne, et une véritable formation à l'attention des aidants familiaux ;
  • un pôle animation incarné par ses 120 délégués régionaux qui mettent en place des animations en région, au plus près des malades avec notamment des groupes de parole, des ateliers de bien-être, des ateliers d'équithérapie. Ces ateliers étant appuyés par des psychologues et des professionnels pour conduire ces actions ;
  • un pôle d'information qui vise à éditer des documents et autres supports et à mener des actions de sensibilisation, pour mieux faire connaître la maladie, ses troubles et ses conséquences, auprès du grand public ;
  • son film/documentaire : Bruno Ko/No Bingo, film soutenu par de nombreux artistes pour sensibiliser et vulgariser la pathologie. Depuis juin 2016, une tournée nationale et internationale a été mise en place ;
  • un comité scientifique présidé par le Dr Jean-Jacques Hoffman, Neurologue, qui conduit au financement des projets de recherche scientifique ou en sciences sociales, afin de faire avancer la connaissance sur la maladie et d'améliorer le quotidien des malades ;

Sa seconde mission née d'un engagement historique de l'association, est d'accompagner la création d'établissements de soins spécialisés destinés aux personnes atteintes de la maladie et qui ne peuvent plus vivre à domicile. 2 500 personnes atteintes sont en effet aujourd'hui en attente de structures. L'AFSEP accompagne ainsi les porteurs de projet public et privés à la création du schéma directeur d'établissement et à la mise en place de services sur-mesure pour les patients et leurs aidants, afin que ces structures dédiées soient pensées pour le confort du patient comme pour le répit des aidants. Plusieurs établissements ont été créés à ce jour avec l'accompagnement de l'association, 4 autres projets très avancés sont en cours ;

  • son service communication et son collectif d'artistes très engagés pour la cause.

Pour en savoir plus : www.afsep.fr

Novartis n’étant pas propriétaire de ce site, elle décline toute responsabilité quant au contenu du site et à ses conditions d’utilisation.



 

La Ligue Française contre la SEP, fédération reconnue d'utilité publique, agit depuis trente ans aux côtés des personnes touchées par la SEP. Présidée par le Docteur Olivier Heinzlef, neurologue, la Ligue fédère l'action des associations régionales de patients et de 7 fondations/institutions impliquées dans la rééducation des patients.

Ses missions sont de :

  • favoriser l'aide aux personnes touchées par la SEP (patients et proches) à travers l'action de ses correspondants, la ligne Ecoute SEP, les groupes de paroles, ateliers mémoire, ateliers de sophrologie ;
  • informer les personnes touchées, le grand public, les médecins, en mettant à disposition un contenu clair et validé (site internet, magazine, ...) ;
  • représenter les personnes touchées par la SEP auprès des institutions nationales et internationales de lutte contre la SEP (Plateforme européenne contre la SEP, Fédération Internationale contre la SEP) ;
  • soutenir la Recherche sur la Sclérose en Plaques sous l'impulsion de son Comité Médical et Scientifique.

Au travers de ses Patients Experts, formés aux plaidoyers, la Ligue agit auprès des pouvoirs publics et des agences régionales de santé pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées directement et indirectement par la SEP.
Pour plus d'informations : www.ligue-sclerose.fr et  www.facebook.com/LigueSclerose
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A propos de Novartis 
Novartis réinvente la médecine pour améliorer et prolonger la vie des gens. En tant que leader mondial des médicaments, nous utilisons des technologies scientifiques et numériques innovantes pour créer des traitements transformateurs dans les domaines où les besoins médicaux sont importants. Animés par l'objectif de trouver de nouveaux médicaments, nous nous classons systématiquement parmi les premières sociétés mondiales en matière d'investissements dans la recherche et le développement. Les produits de Novartis touchent plus de 800 millions de personnes dans le monde et nous trouvons des moyens innovants pour élargir l'accès à nos derniers traitements. Quelque 130 000 personnes de plus de 145 nationalités travaillent chez Novartis dans le monde entier.
Pour en savoir plus, consulter notre site internet www.novartis.com.
Pour plus d'informations : http://www.novartis.fr ou http://twitter.com/novartis_france

Références

 

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